Hablemos de autismo - Educándonos a nosotros, los padres.

Fotografía de Timur Weber

Cuando pienso lo que quiero escribir respecto al autismo y mi experiencia como padre de un niño neurodivergente, hay veces que cuesta trabajo encontrar las palabras precisas. Y es que, en este viaje (o proceso, según quieras llamarlo), cada caso es diferente. Me explico.

Si analizamos la parte sensorial, un niño puede ser hipo- o hipersensible a ciertos estímulos (y lo contrario a otro tipo de estímulos).  Incluso, hay días donde un niño puede autorregularse fácilmente y días donde no.  Todo eso produce muchísimas formas en las que el autismo se puede manifestar.

 

Ahora sumemos cada una de las dimensiones donde es posible encontrar señales de autismo.  Por ejemplo, habrá niños que interactúen socialmente de una forma aparentemente natural, pero que es en realidad una respuesta racional y ensayada en el afán de "encajar correctamente".  Igualmente, habrá niños que no muestren empatía en la forma que la consideramos "normal" (por ejemplo, reírse en lugar de simpatizar con otro niño cuando éste llora).  

Luego, está el espectro de reacciones ante situaciones adversas o de estrés, que van desde un retraimiento absoluto a crisis de ansiedad. En esto último, no podemos negar que hay ocasiones en las que niños neurodivergentes reaccionan de forma "violenta" como una vávula de escape para intentar autorregularse, pero dicha reacción no es con malicia. 

Finalmente, está el paso del tiempo. Conforme un niño autista va creciendo, va descubriendo nuevas cosas (habilidades, emociones. sensaciones, personas, etc.) y eso va abriendo nuevas puertas en su desarrollo que antes no existían.  Debido a su condición, es posible que las reacciones que tenía a los 6 años ante ciertos estímulos sean muy diferentes a las que tendría a los 12.  Además, no olvidemos que esas reacciones no siempre se serán "típicas".  Ni comparadas a niños de su misma edad, ni comparadas a sus reacciones previas ante situaciones similares. 

Fotografía de freestocks.org

Alguna vez, tratando de encontrar una analogía respecto al autismo, pensé en aquellas consolas mezcladoras de música. Donde cada canal está dedicado a un micrófono (o un instrumento), donde cada uno de esos canales tiene muchísimas permutaciones de volumen, tonos, efectos, etc.  Cada elemento de aquéllos que indican un posible caso de autismo (ámbito sensorial, interacciones sociales, etc.) puede tener muchísimas formas de manifestarse, como la infinidad de controles para cada canal en una mezcladora.  Por eso, en mi opinión, podemos decir que cada caso autismo es distinto a los demás porque siembre habrá algún elemento que diferencíe a cada individuo. 

Y por eso quiero reforzar algo muy importante que es la base del resto de esta publicación: las líneas que escribo reflejan mi experiencia con mi hijo.  Las técnicas y estrategias que hoy funcionan con él no necesariamente funcionarán igual con otros niños y, posiblemente, en un futuro no funcionen de la misma manera con mi hijo.  

Una de las frases que más escuché en los talleres y cursos que nos ofrecieron antes del diagnóstico fue que "los padres son quienes mejor conocen a sus hijos".  Y es que no podemos ver a las técnicas y estrategias para apoyar a niños con autismo como una herramienta que podemos sacar de un estuche cuando haga falta y va a funcionar como un desarmador aprieta un tornillo.  En realidad, los padres debemos ver a esas técnicas como alternativas que debemos ir probando para encontrar lo que funciona y lo que no.  También, pensando que el autismo tiene muchas aristas, debemos darnos cuenta que habrá ocasiones donde una herramienta funcione, pero otros días donde, con circunstancias similares, no va  a funcionar.  

Mi experiencia me ha dejado claro algo: es mi obligación como padre el educarme para aprender distintos mecanismos con los cuales pueda apoyar a mi hijo.  Al mismo tiempo, es mi responsabilidad aprender a usar esas técnicas y estrategias para ayudarle a desarrollarse y a aprender a ser independiente.

Finalmente, es importante que los padres tengan en claro que hay prioridades.  Primero, debemos buscar que nuestros hijos puedan autorregularse y puedan vivir de forma segura (por ejemplo, que aprendan que una olla en la estufa representa peligro y no deben andar agarrándola).  Luego, debemos darle las herramientas para que sean autosuficientes (aprender a vestirse, ir al baño, etc.).  Finalmente, viene el  darle las herramientas para que se desarrollen académica y/o profesionalmente.   Siendo brutalmente honesto, hay casos donde no es posible cubrir algunas (o todas) esas prioridades, pero por eso mismo hay que tener en cuenta que cada caso de autismo es diferente.

Así que, querido lector, si eres padre/madre de un niño con autismo, busca apoyo. Acércate con alguna organización que te enseñe esas técnnicas y estrategias para que puedas darle la mejor formación posible a tus hijos.  Deja que los expertos te ahorren muchos dolores de cabeza. La prioridad es apoyar a tu hij@ ahora mismo.  Deja que esos expertos te muestren cómo puedes darle a tu hij@ las herramientas para que sea autosuficiente y pueda vivir con seguridad e independencia. 

Quiero cerrar esta publicación recordándote que COTII Aguascalientes puede apoyar a familias de escasos recursos dándole a los padres esas herramientas y estrategias que necesitan para apoyar a sus hijos.  Por eso necesitamos de tu generosidad.  Si estás en México, puedes hacer un donativo a la cuenta de COTII.  Entra en esta página para más información.