Hablemos de autismo - La espera a un diagnóstico y el soporte necesario (nuestra experiencia)

Nota: si esta es la primer publicación respecto al autismo que lees en este blog, te pido leas primero esta publicación, donde pongo las bases del lenguaje que uso al hablar de autismo.

Cuando mi esposa y yo empezamos a hablar de un posible caso de autismo con el personal de la guardería, nunca pensamos que el proceso para llegar a un diagnóstico fuera tan largo y complejo.  Dejo para otro día el hablar de las crisis que vivimos al tratar de entender qué ocurría con nuestro hijo porque haría mucho más largo una publicación que, seguramente, será la más larga en este blog.

Partamos de lo más básico.  El autismo requiere un análisis multidisciplinario del niño.  Al ser un diagnóstico de por vida, es importantísimo que el diagnóstico se certero.  Hay que evitar dos errores: diagnosticar autismo cuando no lo hay (puede haber otras condiciones que, en su conjunto, se manifiesten de forma similar al autismo) y diagnosticar incorrectamente otra cosa cuando en realidad el niño sí es autista.  Cualquiera de esos dos errores van a perjudicar al niño porque se va a perder tiempo en darle el soporte que realmente necesita, sea por terapia o por medicamentos.  

Fotografía de Tara Winstead

Querido lector, como padre te pido que, si algún día sospechas que uno de tus hijos es autista, te acerques a un profesional calificado para que éste sea quien coordine a los diversos especialistas que hagan el diagnóstico.  En esta publicación hablo de cómo fue el proceso, pero dejaré para otra ocasión el hablar de las emociones vividas en el proceso.

En Reino Unido, cuando se sospecha de autismo, los padres, médicos o la misma escuela/guardería pueden referir al niño a un proceso de evaluación conocido como JADES.  Ese proceso va a hacer una evaluación inicial del niño simplemente para priorizar intervenciones con el niño (por ejemplo, manejo sensorial) y determinar si se requiere iniciar un proceso formal de diagnóstico de autismo.  Antes de la pandemia de COVID, el promedio era un año y medio de espera entre el inicio del proceso de JADES y la primer cita para el diagnóstico. El diagnóstico podría llevarse varios meses, sobretodo en casos complejos debido al número de especialistas que llegan a intervenir.  Aclaro: esos tiempos de espera eran antes de la pandemia de COVID.  Con las cuarentenas y la emergencia sanitaria, los retrasos en ese momento eran mucho mayores.

Luego vino otra gran revelación: debíamos considerarnos afortunados que antes de la pandemia había un tiempo de espera de año y medio entre que el niño entrara en el proceso para evaluar si había evidencia de autismo y la primer cita para hacer diagnóstico.  Si viviéramos en el pueblo que está a 6 kilómetros de nuestra casa, perteneceríamos a otra zona escolar y sanitaria donde el tiempo de espera era de ¡4 años! (y eso antes de la pandemia).  Literalmente, la rapidez con la que se evalúe a un niño en el sistema público es jugar a la lotería, donde el código postal donde vives es el número de tu boleto.

Afortunadamente, el mismo proceso JADES ofrece medidas temporales para apoyar a padres de familia a través del sistema de salud.  En nuestro caso, de inmediato nos ofrecieron varios cursos relacionados con autismo, donde nos darían herramientas para poder apoyar a nuestro hijo, antes y después del diagnóstico.  Estos cursos fueron en linea y vía Zoom.  A casi 4 años de distancia, puedo decir que fueron oro molido. Gracias a ese apoyo encontramos otras herramientas para poder apoyar a nuestro hijo.  Al mismo tiempo, aprendimos a entenderlo mejor, a darnos cuenta que ciertos patrones de conducta respondían a ciertas necesidades que no eran tan evidentes.  Esos cursos nos dierons las herramientas (y argumentos) para explicar (si fuera necesario) a amigos, familiares o conocidos que, cuando el niño tuviera determinada reacción, no era porque fuera un niño malcriado. Al contrario, su reacción era perfectamente normal y lógica en función de sus necesidades sensoriales.

Durante esos cursos, pudimos preguntar acerca de lo que observábamos con nuestro hijo.  Queríamos entender qué patrones de conducta pudieran requerir apoyo adicional.  Y precisamente esas preguntas abrían puertas porque los facilitadores respondían "¡ah! eso debería revisarlo un terapeuta ocupacional" o "la terapeuta del habla y lenguaje seguramente te dirá que...", seguido de una recomendación sobre cómo tratar de agendar cita con dicho especialista (si no estaba ya en contacto con nosotros).  No lo sabíamos en ese momento, pero posiblemente nos ahorramos muchos meses con esa conversaciones.

Finalmente nos programaron la primer cita de diagnóstico al año de haber iniciado el proceso (haber empujado tanto para acelerar el proceso dió frutos). Después de evaluar a nuestro hijo, la pediatra empezó a explicarnos que necesitaría reportes del terapeuta del lenguaje, terapeuta ocupacional, de la guardería o colegio, etcétera, solo para darse cuenta en ese momento que el expediente del niño ya tenía todos esos reportes.  Sí.  Cuando en el curso nos recomendaban acercarnos a un especialista o nos aconsejaban ciertas intervenciones, sin saberlo íbamos completando requisitos para facilitar el diagnóstico.  

La pediatra concluyó que todo indicaba autismo, pero que tendría que hacer un par de consultas extras para completar el expediente. Sin embargo, nos dijo que eso no cambiaría el diagnóstico.  De inmediato empezó a darnso muchísima información que necesitaríamos para los siguientes pasos.  Primero, nos mencionó una serie de cursos a los que podríamos tener acceso (ya habíamos tomado varios de ellos), además de información de asociaciones y ONGs que podrían apoyarnos de ser necesario.  

Ese día salimos del consultorio con un diagnóstico verbal (el diagnóstico por escrito llegó unas semanas después). Sin embargo, lo más importante fue salir sin una loza sobre los hombros.  El diagnóstico nos permitía saber qué problema atacar y ya no andábamos a ciegas.  Es cierto que el diagnóstico en sí mismo abre una caja de Pandora, desde el proceso de duelo/aceptación hasta el proceso de descubrir lo que significan los retos que vienen por delante. Sin embargo, el diagnóstico en sí mismo abre muchas puertas y acceso a recursos de apoyo que, sin él, no están abiertos.