Hablando de autismo. Pongamos las bases.

Photo by Rodolfo Quirós

Voy a ser brutalmente honesto. Hace años asociaba el autismo con una condición mental que impedía la interacción social del "enfermo" con "personas normales".   He usado comillas de forma deliberada porque esas palabras demuestran un entendimiento del autismo que no corresponde con la realidad.

Hay muchos mitos y percepciones erróneas respecto al autismo que, desafortunadamente, pueden llegar a impedir que las personas autistas reciban un trato digno y el apoyo que necesitan. Me declaro culpable de no haber tenido la información y no haber conocido lo suficiente sobre el autismo y que eso me haya llevado a percepciones erróneas de esta condición.

Por eso, antes de escribir más del autismo, quiero estar seguro que usaremos el mismo lenguaje.  Voy a centrar esta publicación en algunos datos clave que sirven para entender qué es el autismo.  Quiero que esta publicación sirva como la base sobre la que construya la discusión respecto al autismo en este blog.

El Centro para Control y Prevención de Enfermedades (CDC) establece que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro.  La National Autistic Society de Reino Unido señala que el autismo afecta la gente de muchas maneras.  Como todos, las personas con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades que se manifiestan en una o varias de las siguientes áreas:

1. Comunicación e interacción social.
2. Conductas repetitivas o restrictivas.
3. Muy alta o muy baja sensibilidad a estímulos.
4. Altísimo enfoque en ciertos hobbies e intereses (en ocasiones rayando en la obsesión).
5. Ansiedad extrema y dificultad para manejar el cambio.
6. Reacciones extremas ante situaciones adversas o fuera de su control.

Uno de los problemas más grandes para apoyar a personas con autismo, desde mi punto de vista, es que  se tiene el concepto que el autismo es una "enfermedad", donde los "síntomas" serán muy parecidos entre los pacientes.  Nada más alejado de la realidad.  Como veremos en próximas publicaciones, el autismo puede manifestarse en una o varias de estas áreas.  Al mismo tiempo, una persona con dificultades en una o varias de esas áreas no necesariamente es autista.   

Aquí quiero marcar un par de puntos muy importantes:

• En este blog voy a usar la palabra "autismo" para referirme a TEA de forma general. Si en algún momento me centrara en algún TEA en particular (por ejemplo, Asperger), me referiré a ese trastorno por su nombre.
• Cuando me refiera a las personas con TEA, usaré de forma indistinta "personas autistas", "personas con autismo", "personas neurodivergentes" o "personas con TEA". No quiero usar un lenguaje que implique estas personas "padecen" o "sufren"de algo. 

Reproduzco algunos conceptos que el NHS (sistema de salud británico) aporta en su página y que son fundamentales para comprender mejor el autismo:

• El autismo no es una enfermedad. No hay un virus o bacteria que lo cause. Simplemente el cerebro de las personas con autismo funciona diferente respecto a lo que consideraríamos una "personal normal".  
• El autismo es una condición congénita (se nace con ella) y no es adquirida.  Sus signos pueden aparecer primero en la niñez; sin embargo, no es raro que aparezcan en la edad adulta.
• El autismo es una condición de por vida.  No es una condición que pueda "tratarse"o "curarse".  El tratamiento o cura implica revertir o frenar los efectos de alguna condición.  En el caso del autismo, lo que se puede hacer es dar soporte médico para ciertas consecuencias de ciertas conductas asociadas al autismo del paciente.  Por ejemplo, es común que personas con autismo sean hipersensibles a estímulos visuales o auditivos y que esto, a su vez, resulte en insomnio. En esos casos, se puede dar apoyo (medicamentos o de algún otro tipo) para que el la persona con autismo pueda mejorar la calidad de su sueño.
• Las personas con autismo pueden tener una vida plena.  El autismo no acorta la esperanza de vida.
• Ser autista no significa que uno no pueda hacer amigos, tener relaciones de pareja o encontrar un empleo.  Sin embargo, es muy probable que la persona con autismo requiere ayuda adicional para manejar mejor sus emociones y sus expectativas.
• El  autismo se manifiesta de forma muy diferente en cada persona.  En realidad, el autismo es un espectro muy amplio.
• Dentro de este espectro, hay ciertos términos o nombres que intentan describir una condición específica (como Asperger).  
• Dentro de este espectro, hay personas que manifiestan un nivel de inteligencia excepcionalmente alto y personas que manifiestan inteligencia debajo del promedio.
• En realidad, todas esas condiciones son parte de los Trastornos del Espectro Autista, o TEA (el nombre médico correcto para el autismo).
• No se sabe aún cuál es la causa del autismo (si es que tiene alguna causa discernible).
• El autismo puede manifestarse en una misma familia y pudiera tener factores hereditarios.
• Hay personas con autismo que no requieren apoyo y pueden llevar una vida completamente independiente.  Otros requieren apoyo y cuidado constante.
• Las personas con autismo pueden tener otras condiciones que limiten su capacidad de aprendizaje e incluso otras condiciones médicas que no necesariamente estén asociadas al autismo.
• Es muy importante tener en cuenta que ninguno de los siguientes factores son causa de autismo, aunque desafortunadamente hay mucha falta de información que ha, incorrectamente, permitido que se perpetúen estos mitos:
• Mala educación de los padres.
• Vacunas.
• Dieta.
• Infecciones mal tratadas o infecciones adquiridas.