Hablemos de autismo - Salud mental

Fotografía de Anna Shvets

Como habrás notado, he centrado muchas de mis publicaciones en lo que ocurre alrededor del diagnóstico de autismo.  No es casualidad.  Para mí, este momento fue un parteaguas respecto a misión como padre. 

Verás, aún cuando teníamos la certeza que el diagnóstico de TEA vendría (el instinto de padre o madre casi nunca falla) e incluso lo habíamos aceptado, eso no significaba que nuestro proceso de negación, duelo y aceptación estuvieran completos. 

A veces uno, sobretodo en papel de padre, comparmentaliza el dolor o conflictos para poder enfocarse en lo inmediatamente urgente.  En este caso, lo urgente era (y sigue siendo) darle los apoyos necesarios a nuestro hijo para que desarrolle todo su potencial.  Y precisamente en ese enfoque en nuestros seres queridos puede pasarnos factura en nuestra salud mental.

Hay que tener las cosas claras.  No todo van a ser miel sobre hojuelas.  Como en casi todos los procesos que condiciones médicas (sean enfermedades o no), hay días brillantes y días nublados.  Habrá días donde sea evidente hay grandes avances y días donde habrá regresiones (que muchas veces serán temporales).  Pero es ese estira y afloja el que va causando estrés.  

Te voy a contar algo de lo que, para mí, fue la época más complicada que hemos tenido con nuestro hijo.  Muchos niños en el espectro autista tienen problemas regulando el sueño.  Muchas veces necesitan menos horas de sueño comparados con otros niños, pero muchas veces tienen hipersensibilidad a la luz y el ruido (cualquier atisbo de luz o ruido los despiertan y les quita el sueño).  Ahora, considera que en Junio, en el Reino Unido, el sol sale entre las 4:30 y 5:00 AM y se mete después de las 9:30 PM.  Ahí están las condiciones dadas para que un niño no pueda dormir.

En esa época, aún no teníamos un diagnóstico y pasamos casi un año durmiendo, con suerte, cuatro horas al día.  Diario tardábamos más de 2 horas en poder calmar al niño para que durmiera. Era rara la vez que dormía antes de las 10:30 PM y, cinco o seis veces por semana, despertaba en algún punto entre las 12:30 y 3 AM para tardar otras tres horas en volver a dormir.  Obvio, no se quedaba en su cama sino que empezaba a saltar, gritar, correr, etc. como si fueran las 10 AM.  Cuando por fin volvía a dormir, nuestros nervios estaban deshechos y no podiamos conciliar el sueño rápido.  La mayor parte del tiempo, cuando era hora de levantar al niño para llevarlo a la guardería, no le costaba trabajo despertar.  

Aunque pareciera no necesitaba más de 5 o 6 horas de sueño, la realidad era otra.  Las crisis emocionales eran relativamente frecuentes (en su proceso de desarrollo, estaba aprendiendo a autorregularse) y su aprendizaje era muy lento.  Claramente estábamos metidos en un círculo vicioso: el niño no dormía suficiente, se incrementaba su hipersensibilidad y su capacidad cognitiva se reducía. Pero esa hipersensibilidad hacía le costara trabajo dormir y mantenerse dormido....  Por nuestra parte, cada crisis emocional disparaba nuestro nivel de estrés, ya de por sí dormíamos poco y, al ir a dormir tarde, nos estresábamos aún más porque nos mentalizabamos que debíamos dormirnos rápido para arañar unos minutos más de sueño antes que despertara el niño.  Pero la misma situación que vivíamos con nuestro hijo, aunado a las cuarentenas por COVID, simplemente aumentaba el estrés de modo que nos costaba trabajo relajarnos para dormir. 

Finalmente tuvimos muchos apoyos. Por un lado, encontramos apoyo especializado a través de los facilitadores de los cursos que nos ofrecieron y los médicos recetaron la medicina que ayudó mucho a que nuestro hijo tuviera patrones de sueño más regulares.  Por otro lado, gracias a lo que aprendimos en esos cursos, encontramos técnicas que funcionaban con regularidad y nuestro hijo, conforme fue creciendo, fue encontrando la forma de dormir más y mejor.

Sin embargo, la falta de sueño es uno de los factores de estrés más grandes, de los que más rápido nos afecta y de los que mayor impacto puede tener en la salud mental. Y por eso te comparto nuestra historia.  Para mí fue un momento difícil. Por un lado, quería ser una roca de apoyo para mi esposa. Por otro lado, sabía que estresarme solo empeoraría las cosas porque no iba a lograr nada.  Aún así, eran tiempos complicados.

Afortunadamente encontré válvulas de escape.  Los cursos que tomamos me permitieron visualizar nuestra situación de otra manera porque podíamos compartir nuestros problemas con otros padres que estaban pasando por lo mismo. El hecho de poder hablarlo y encontrar empatía en otra persona era una gran ayuda.  Obviamente, esos cursos nos dieron herramientas y dieron frutos concretos que nos ayudaron a atacar la causa de nuestro estrés.  Sin embargo, hubo algo más que me permitió "seguir al pie del cañón" incluso en los días más difíciles: ejercicio.

Inicialmente ví al ejercicio como la medicina que me ayudara a dormir más rápido. Si estaba físicamente cansado, podría dormir más pronto.  Pero también lo ví como una válvula de escape.  Lo que no visualicé en un inicio es lo grande que fue esa válvula.  El ejercicio me dió el espacio mental donde pude ordenar mis ideas.

Permíteme cerrar esta publicación regalándote unos tips que, sobretodo si tienes hijos con TEA, pueden ayudar con tu salud mental:

• Habla con alguien. Encuentra a ese familiar, amigo o incluso un terapeuta profesional en quien puedas confiar y con quien puedas hablar de lo que te acongoja.  A veces ese alguien será tu pareja,  pero a veces (admitámoslo), queremos proteger a nuestra pareja y no echarle nuestro estrés al que ya cargan.  Sin embargo, el simple hecho de hablar va a ayudar a aclarar tus ideas y emociones. 
• Encuentra alguna actividad que te ayude a sacar el estrés.  Si no practicas un deporte, a lo mejor es el momento de empezar.  Personalmente, veo el ir al gimnasio o salir a correr como ese momento donde puedo estar yo solo con mis pensamientos.  Y gano por partida doble.  Por un lado, el poder reflexionar mientras corro o hago ejercicio en el gym me permite ganar ese espacio mental para aclarar mis ideas.  Por otro lado, acabando el ejercicio las endorfinas hacen su trabajo.
• Sé la roca de tu pareja.  Tu hijo necesita a los dos. Si tú y tu pareja ya no viven juntos, eso no significa que no puedas apoyar a tu pareja.  No olvidemos que es hijo de ambos y necesita lo mejor de los dos.  Si están juntos, con mayor razón hay que apoyar a tu pareja. 
• Lee, pero hazlo con sentido crítico.  Hay muchas fuentes de información que pueden ayudarte (algunas las cito en esta publicación).  Úsalas.  Al mismo tiempo, ten en cuenta que, desafortunadamente, hay muchísima desinformación sobre autismo (y algunas promueven técnicas y estrategias que, mínimo, son de dudosa efectividad).  Si me permites, te recomiendo las siguientes páginas:
• Confederación Autismo España
• National Autistic Society (Reino Unido)
• Ambitious About Autism (la ONG en Reino Unido para la que recaudo fondos)