Hablemos de autismo - Mitos y realidades

Fotografía de Andrea Piacquadio

Hoy quiero, antes que otra cosa, hacer un mea culpa.  Voy a escribir acerca de varios mitos sobre el autismo y yo soy culpable de haber creído que varios de ellos eran ciertos.  También soy culpable del juicio "social" (cuando juzgamos a otros sobre si conforman o no ciertas normas sociales) asociado a varios de estos mitos.

Como mencioné en mi publicación anterior, tenemos que avanzar de la concienciación a la aceptación del autismo. Para hacerlo, es indispensable derribar muchos de los mitos que existen.  A cada mito, le corresponde un hecho. 

• Mito: El autismo es una enfermedad.  
  Realidad: El autismo es una condición de por vida donde hay un trastorno de origen neurobiológico relacionados con el desarrollo del sistema nervioso.  Aquí quiero recarlcar tres palabras: 
• Al referirme a un "trastorno" quiero decir que algo no funciona como lo esperaríamos en cualquier persona (y va a ser más fácil de entenderlo si lees mi publicación respecto a experiencias sensoriales). 
• El origen neurobiológico es porque no se conoce de alteraciones visibles o medibles de alguna parte del organismo o alguna variación genética material (como la trisomía que determina el Síndrome de Down) que pueda asociarse definitivamente al autismo.
• Hablo del desarrollo del sistema nervioso porque las primeras señales de autismo van apareciendo conforme se desarrolla un niño y, hasta la fecha, no entendemos lo suficiente de esta condición como para siquiera pensar en algún método de identificación o diagnóstico a muy temprana edad.



• Mito: el autismo es una discapacidad intelectual.
  Realidad: una discapacidad intelectual implica una reducida capacidad intelectual y dificultades para realizar actividades cotidianas.  Aunque hay personas con autismo que también manifiestan una discapacidad intelectual, también hay personas con capacidades intelectuales que podríamos considerar "normales" e incluso personas autistas con capacidades intelectuales muy superiores (Síndrome de Savant).  Por lo tanto, no podemos decir que el autismo es necesariamente una discapacidad intelectual.



• Mito: El autismo no tiene "cura".
  Realidad: hablar de cura implica hablar de algo "reversible".  El autismo es una condición donde el cerebro de la persona, de alguna manera que aún no comprende la ciencia, se ha desarrollado de una forma diferente a otros.  Esas diferencias se manifiestan de muchas formas (descrubo algunas en mi publicación sobre posibles señales de autismo), pero ninguna de ellas es una señal inequívoca.  Es decir, la presencia de una o varias señales de autismo no garantiza que quien las manifieste sea autista.  Por lo tanto, al hablar de una condición donde el cerebro se desarrolla de otra forma, podemos hablar de intervenciones (terapias, estrategias o técnicas personalizadas) que ayuden a minimizar las dificultades que puede tener una persona con autismo. 



• Mito: Hay una epidemia de autismo.
  Realidad: En realidad, la ciencia ha avanzado muchísimo en las últimas décadas permitiendo más diagnósticos.  Se estima que entre el 1 y 2% de los niños tienen autismo (sin importar cómo se manifieste).  Sin embargo, el número de niños diagnosticados no necesariamente llega a ese nivel.  El motivo es múltiple: por un lado no existe suficiente conciencia colectiva que permita identificar mejor casos donde se sospeche autismo (y su posterior canalización y diagnóstico) y por otro lado, muchos mitos y actitudes respecto al autismo limita mucho el número de niños que son canalizados para diagnóstico (no es raro que los padres de un niño nieguen que su hijo pueda ser autista y se rehúsen a cualquier intervención para intentar un diagnóstico).



• Mito: El autismo es una condición que afecta mayormente a hombres.
  Realidad: El autismo no distingue entre hombres y mujeres.  En los últimos años se ha observado que el autismo se manifiesta de otras formas en mujeres y que muchas pruebas de diagnóstico pueden estar sesgadas.  Por lo tanto, se considera que el autismo está infradiagnosticado en mujeres.  Además, hay evidencias empíricas que indican las mujeres aprenden a enmascarar signos de autismo. Por ejemplo, es más probable que una niña (comparando con un niño) practique contacto visual o interacciones con otras personas con solo observar cómo suceden con otras personas, pero no son reacciones naturales de la niña.  



• Mito: Una mala relación con los padres (por ejemplo, una relación distante o falta de cariño) causa el autismo.
  Realidad: Este es un ejemplo donde la señal de autismo se confunde con la causa.  Una de las señales más tempranas de autismo es la ausencia de contacto visual de un niño.  Esa falta de contacto visual hace que no haya el mismo grado de interacción con el niño, haciendo la relación se perciba distante o falta de cariño.  Sin embargo, no es esa la causa del autismo.  La falta de contacto visual es causada por el autismo (y no al revés) y el autismo viene de un desarrollo neurológico distinto (pero la ciencia no ha podido discernir qué causa esa diferencia en el desarrollo del cerebro). 



• Mito: Las personas autistas no tienen emociones.
  Realidad: Las personas autistas son capaces de sentir las mismas emociones que cualquier otra persona.  Sin embargo, las diferencias en su desarrollo neurológico hacen que, a veces, esas emociones se manifiesten de otra manera. Por ejemplo, si una persona está llorando, una persona autista pudiera reaccionar riéndose como una manifestación de empatía (aunque socialmente pudiéramos entender esa risa como una burla).



• Mito: Las personas autistas son tímidas, introvertidas o socialmente "raras".
  Realidad: Las personas autistas ven y entienden el mundo de formas muy diferentes al resto de las personas, sobretodo en lo que se refiere a interacciones sociales.  Eso no implica que sus reacciones sean "incorrectas".  Al contrario, sus reacciones son diferentes.  No olvidemos que algunas personas con autismo pueden ser más sensibles a determinados estímulos sensoriales (táctiles, visuales, sonoros), por lo que pueden no sentirse cómodos ante algunas situaciones que implican, por ejemplo, un contacto físico directo.  Podemos entender que las personas autistas pueden reaccionar diferente ante interacciones sociales de la misma manera que personas del lado opuesto del mundo tienen distintas costumbres o formas de interactual (por ejemplo, los japoneses suelen saludar inclinando la cabeza, en lugar de dar la mano).   A final de cuentas, si les damos los apoyos necesarios y hacemos ajustes apropiados, las personas con autismo pueden participar activamente en la sociedad.



• Mito: Las personas autistas tienen intereses muy limitados y a veces casi obsesivos.
  Realidad: Las personas con autismo pueden desarrollar muchísimos intereses a lo largo de los años.  Sin embargo, es común que se enfoquen en un interés a la vez. Sin embargo, esto tiene una gran ventaja: no es raro que se vuelvan verdaderos expertos en ese interés. Por ejemplo, un niño que se enfoque en dinosaurios, con el apoyo adecuado, va a aprender muchísimo de ellos, desarrollándose intelectualmente.  Me atrevería a decir que, a veces, somos las personas no autistas las que, inconcientemente, vemos ese interés tan intenso como una desventaja intelectual ¡para nosotros mismos! (el niño autista aprende tanto de un tema y no sabemos cómo seguir apoyándolo y terminamos alejándolo del tema de su interés).   



• Mito: Las personas con autismo repiten todo como robots y están casados con una rutina muy estricta.
  Realidad:  Este mito tiene muchas aristas por lo que me centro en unos ejemplos.  A veces las personas autistas hacen movimientos con las manos o ruidos repetitivos.  Esta es una forma de autorregularse (recuerda lo que conté antes sobre experiencias sensoriales) para generar sensación de calma o de estímulo, según se requiera, para regular su experiencia sensorial.  Por ejemplo, en un momento de felicidad, un niño autista puede empezar a saltar y agitar sus manos.  Este movimiento puede tener un doble propósito: comunicar su alegría y regular el impulso de adrenalina que le genera ese momento de felicidad. A veces, la persona autista puede tener dificultades para autorregularse si no sabe anticipar qué estímulos va a recibir.  Una rutina le permite entender qué actividad/estímulo esperar y autorregularse de forma más efectiva.  Por eso, la falta de rutina puede ser, para algunas personas autistas, una fuente de conflicto.



• Mito: Las personas con autismo no pueden comunicarse.
  Realidad: Me permito usar a mi hijo como ejemplo (aunque más delante publicaré de dos casos que también desmontan este mito.  Mi hijo aún no habla. Pero eso no implica no sepa comunicarse. Si quiere le ponga algo en la TV, me trae el control remoto (y a veces enciende él mismo la TV).  Si quiere ponga otra cosa, mueve su mano como si arrastrara la pantalla en una tablet. Si está contento, va a saltar de emoción (lee la realidad que desmonta al mito anterior). Si quiere jugar, tiene la forma de manifestarlo (y a veces hasta te da a entender qué quiere jugar).  Ahora, hace 2 años no entendíamos cómo se comunicaba.  Sin embargo, con los apoyos que le hemos dado (y lo que hemos aprendido), él ha modificado la forma de comunicarse y nosotros hemos ampliado nuestras expectativas para entenderle.  ¿Hemos establecido una forma consistente de comunicación a la par de otros niños de su edad? No.  Pero estamos avanzando.  Finalmente, esto debe servir para demostrar que las personas con autismo sí pueden comunicarse (pero muchas veces somos nosotros quienes no podemos entenderles).



• Mito: Las vacunas pueden causar autismo.
  Realidad: Este es posiblemente uno de los mitos que más daño ha causado a la salud pública. Por un lado, ha creado un movimiento antivacunas que ha permitido que enfermedades como el sarampión, que se creían casi erradicadas, infecten a más niños año con año.  Para desmontar este mito es mejor citar los datos concretos.  En 1998, el médico británico Andrew Wakefield publicó un artículo en The Lancet (la publicación de investigación médica más famosa) afirmando un posible nexo entre la vacuna triple (rubeola, sarampión y paperas), algunos trastornos gastroenterológicos y el autismo.  Posteriormente, llamó a conferencias de prensa donde afirmó categóricamente que existía un vínculo causal (es decir, que la vacuna causaba autismo), pese que su propio artículo simplemente decía que no podía probar un vínculo causal (lo contrario a lo que decía en la prensa).  Muchos médicos intentaron repetir su estudio y no pudieron replicar los resultados (señal muy clara que el estudio original tenía, en el mejor de los casos, un error grave y, en el peor de los casos, fuera un fraude).  Finalmente, se descubrió que todo era un fraude en donde se mezclaba conflictos de interés, conductas no éticas en estudios clínicos, estudios y resultados amañados, conclusiones deliberadamente erróneas, etc.  De paso, se descubrió que Wakefield tenía intereses financieros asociados a su propio estudio. Por un lado. criticaba a la vacuna triple, pero había comprado acciones de la farmacéutica que hacía la vacuna alternativa y no declaró ese conflicto de interés.  Además, en su estudio intentó definir una nueva enfermedad llamada "enterocolitis de autismo" al tiempo que por fuera afirmó podría ganar millones de dólares vendiendo kits de diagnóstico para esa enfermedad.  Cuando todo este fraude fue expuesto, el resultado fue contundente. Por un lado, The Lancet retiró el artículo y lo declaró un fraude científico (la mayor humillación científica posible), el General Medical Council (el regulador que otorga licencias para ejercer medicina en Reino Unido) le retiró la licencia para ejercer , destruyendo su carrera profesional.  (fuente: Wikipedia) 

Quiero cerrar esta (ya larga) publicación compartiendo varios hechos muy importantes que, a veces, pasan desapercibidos:

1. Es más común que las personas autistas tengan problemas de salud mental. Si analizamos con detalle, una persona autista tiene dificultades procesando estímulos, comunicándose y manejando sus emociones. Todo esto tiene un efecto adverso en su salud mental. Por eso es importantísimo hacer los ajustes necesarios para apoyarles en sus necesidades individuales.
2. Hay un niño autista en cada escuela.  Simplemente hagamos los números. Si la prevalencia del autismo es entre el 1% y 2% de los niños en edad escolar, seguramente hay más de un niño autista en cada colegio.
3. Las personas con autismo tienen diferentes necesidades sensoriales.  Nuevamente me remito a mi publicación de experiencias sensoriales. En mi experiencia con mi hijo, entender y apoyarle en sus necesidades sensoriales facilita muchísimo su desarrollo y aprendizaje.  A veces un niño puede tener muchísima energía y es mejor ponerle a correr y hacer deporte antes de empezar sus clases. Así, satisface su necesidad de propriocepción y puede enfocarse mejor con actividades de carácter intelectual.
4. El autismo es parte íntegra de la identidad de una persona autista.  Este es el hecho más importante.  Una persona con autismo sería muy diferente (en personalidad, vivencias, interacciones con el mundo) si no fuera autista. Por eso mismo, hay que aceptarla como es. 

Fuentes de mitos y realidades:

Ambitious About Autism

Revista Conecta (Tec de Monterrey)

Confederación Autismo España