Hablemos de autismo - Educando y apoyándonos en los más cercanos

Imaginemos la escena.  Hace unas semanas te dieron el diagnóstico confirmando tu hij@ está en el espectro autista.  Estás aprendiendo algunas técnicas para ayudarle a autorregularse sensorialmente.  Incluso, anoche leíste en una página especializada sobre algunas conductas y lo que pueden indicar... y casualmente tu hij@ las manifiesta desde hace una semana....

Créeme, los padres nos convertimos en unas esponjas de información en todo lo que se refiere al autismo.  No hay lectura que no valga la pena.  Lo importante es empezar a distinguir información fidedigna y descartar la chatarra (desafortunadamente, hay muchas páginas con desinformación y, peor aún, charlatanes que quieren venderte sus "cursos" que solo van a causarle mas daño al hij@ y a los padres).

Desafortunadamente, el mismo ánimo que te empuja a aprender y buscar información que sea útil para apoyar a tu hij@ va a, posiblemente, distraerte de algo muy importante:  los padres del niñ@ no están solos.  

Quiero señalarte dos patrones de conducta que, inconcientemente, solo van a causarte daño emocional (y a tus seres queridos).  

El primero es consecuencia de lo que aprendes y de que te estás volviendo un "experto".  Esta palabra la uso deliberadamente porque, como dije antes, nadie conoce a los hijos como sus padres. Si a eso le sumas lo que has estado aprendiendo en estas últimas semanas, puedes dar por hecho que, salvo que estés en la habitación con algún especialista, tú eres el "experto" en las técnicas y estrategias para apoyar a tu hij@. 

El dilema es que otros familiares (sobre todo quienes ya tengan hijos o los abuelos del niñ@) son muy posiblemente tamibién expertos en formar hijos (y definitivamente no vas a poder competir con la experiencia de tus padres).  Sin embargo, ellos no necesariamente conocen lo que tú de autismo.  Muy posiblemente no hayan vivido las mismas crisis que tú has pasado.  Incluso me atrevería a decir que, aunque hayas compartido los mútliples problemas que has tenido para llegar hasta aquí, ellos no visualicen las cosas como tú simplemente porque no las han vivido en carne propia.

Y ahí está el peligro.  Es muy fácil que nuestros padres quieran asumir que lo que funcionó para educarte a tí y a tus herman@s va a funcionar igual con tu hijo. Eso trae muchos riesgos.  No importa que las estrategias que uses sean las que mejor resultado den. Si no hay consistencia con tu hij@, tu trabajo se diluye.  Posiblemente tus padres no comprenden lo clave que es una rutina o que, si no dejan tu hij@ arrastre su sueter en la alfombra antes de ponérselo, van a tener que lidiar con una crisis emocional en cuestión de minutos.

Lo importante es que compartamos el conocimiento.  Todo eso que has ido descubriendo que funciona con tu hij@ debe estar también disponible para que tus padres lo usen.  Pero eso implica el educarlos en lo que es el autismo.  Y eso es lo delicado: no podemos tratar de ignorantes a nuestros padres, pero tenemos que darles la información de modo que la adopten y la apliquen.  Pero para ello es necesario compartas también el diagnóstico de tu hij@. 

Finalmente, nuestros padres (y herman@s) son el apoyo más grande y cercano que vamos a tener.  Seguramente habrá un día donde necesites desconectarte.  Si nuestros padres entienden las complejidades del autismo y las estrategias que funcionan con tu hij@, vas a encontrar en ellos el apoyo más grande.

En otra publicación me referí a los sueños truncados.  Pues el mismo concepto aplica a los abuelos y a otros familiares cercanos: elos sueños que tienen para con tu hij@ pueden verse truncados.  Y tendrán que pasar por la misma aceptación y duelo que tú.  Pero no por ello podemos blindarlos de la dureza de un diagnóstico.

Y el mismo principio aplica a otros grupos sociales: nuestros otros hij@s, la familia extendida, amigos, etcétera. 

Por eso, si queremos el apoyo de nuestros amigos y familiares, debemos apoyarlos a ellos compartiendo el diagnóstico y las técnicas y estrategias que nos funcionan y pueden aplicar ellos.