Hablemos de autismo - Enfrentándose al diagnóstico

Hasta ahora he escrito con un tono mayormente positivo. Aunque soy una persona principalmente optimista (incluso en lo que se refiere al viaje con nuestro hijo veo el vaso más lleno que vacío), no puedo negar que ha habido momentos muy duros y durante este proceso para descubrir y entender qué ocurre con nuestro hijo.  Por eso quiero hoy compartir unas reflexiones sobre la incertidumbre que rodea al diagnóstico,  

Los miedos o temores estarán ahí desde el día en que uno sospecha  (y asimila) que hay un problema.  Esos miedos pueden acentuarse si, en la búsqueda de respuestas, uno descubre que hay que seguir todo un proceso para llegar a un diagnóstico. Y conforme avanza el tiempo, esos temores pueden ir creciendo y generar tensiones en uno mismo (o con la pareja).  Además, esos temores pueden acrecentarse tras un diagnóstico. Todo mundo habla de lo que hay que hacer con el niño, pero no he visto mucho escrito de lo que puede pasar por la mente de los padres.  

Por eso mismo creo apropiado compartir lo que viví en el proceso y lo que aprendí en él.

El primer momento de conflicto empezó con la negación (algo que, a final de cuentas es completamente  natural).  Cuando mi esposa hablaba que sospechaba algo no iba bien con nuestro hijo, mi instinto inicial fue negarlo.  Pero esa negación, afortunadamente, no duró mucho.  Mi esposa investigó cómo podíamos apoyarnos en el sistema educativo y de salud para empezar a analizar más en detalle lo que observábamos de nuestro hijo y eso me empujó a pasar de la negación a la acción.

Por mi parte, aunque lo más simple era meterse en Google a encontrar la explicación a lo que observábamos, la misma negación inicial me impidió hacerlo.  Además, en México fui paramédico y, si algo aprendí, es que lo peor que puede uno andar haciendo es hacer diagnósticos sin estar entrenado para ello.  Por eso, pasada mi negación inicial, traté de evitar ponerme a buscar posibles diagnósticos en línea.  

Aún así, esa misma postura fue fuente de conflictos internos.  Por un lado, mi instinto como padre me exigía ponerme a buscar una solución.  Sabía que teníamos tiempos de espera largos para cualquier tipo de apoyo y para no entrar en ese tobogán de desinformación, racionalizaba todo pensando que aunque el niño tenía un retraso claro en su desarrollo, éste se corregiría más delante con algún tipo de intervención. 

Honestamente, hubo momentos donde visualicé las cosas de forma muy pesimista, donde el niño pudiera requerir apoyo de por vida, internado en alguna institución.  Mi primer reacción fue rehuir de ese pensamiento y enfocarme en otra cosa.  Ahora veo que mi reacción, además de ser normal, era en gran medida por culpa de la falta de información.  Y hablo de falta de información en términos absolutos:  no sabíamos qué tenía nuestro hijo y, por lo tanto, ni siquiera podíamos pensar en qué se podía hacer para ayudarle.

Podría decir que, en lo que se tiene un diagnóstico, los conflictos internos más comunes son la negación ("mi hijo no tiene ningún problema"), el miedo ("¿y si el diagnóstico revela algo muy grave?") y los escenarios más extremos provocados precisamente por la falta de información ("¿y si la condición del niño requiere que le internemos en una institución?").  Pero es precisamente la falta de información y la incertidumbre lo que generan ese conflicto. 

Cuando empezamos a recibir los cursos para apoyar al niño en lo que nos daban la cita para el diagnóstico, esos momentos de pesimismo fueron desapareciendo.  Racionalicé que, en ese momento, lo mejor era asumir el niño sería diagnosticado con autismo y era mejor empezar a apoyarlo desde ese momento. ¿Era acaso una corazonada que íbamos por el camino correcto?  Tal vez.   Eso sí, fue una época donde oré mucho.

Uno de los sentimientos que más tiempo permaneció en mi mente es el que definiría como los "sueños truncados".  Uno, como padre se imagina que hará mil cosas con los hijos (juegos, proyectos del colegio, actividades que van a acercarnos con los hijos, etc.).  De repente, esos sueños quedan truncos.  Muchas cosas que uno imagina habría hecho con un hijo, en ese momento se ven inalcanzables por la incertidumbre de lo que pueda pasar. Y el diagnóstico representaba el riesgo muy real que mis sueños para con mi hijo quedaran en eso: sueños.

Finalmente, el diagnóstico llegó y nuestras sospechas se confirmaron.  Fue la combinación más rara de emociones que haya podido imaginar.  Por un lado, sentí paz y tranquilidad.  Fue como si me hubieran quitado un peso de encima: no se materializaba algo desconocido o para lo que mentalmente no estuviéramos preparados.  El hecho de saber que teníamos una confirmación de un especialista nos dió la certeza de saber en dónde estábamos parados: sabíamos a dónde queríamos llegar, sabíamos dónde estábamos parados y solo faltaría averiguar cómo llegar a ese destino.

Por otro lado, sentí resignación.  Tal vez mentalmente ya había imaginado lo que pasaría y eso me ayudó a amortiguar el golpe. Además, me había mentalizado a que lo peor sería quedarse de brazos cruzados.  No importaba lo que nos dijera la pediatra. Mi respuesta sería preguntar: "entonces, ¿cuáles son los primero pasos que podemos dar para apoyar a nuestro hijo?".  A final de cuentas, si era necesario tener un proceso de duelo, preferiría tenerlo mientras avanzábamos para apoyar a nuestro hijo. 

Creo es normal que, antes del diagnóstico, uno como padre (nuevamente) se imagine el peor escenario posible y crea que ese escenario se va a materializar (dentro de las posibilidades de lo que se sabe hasta ese momento).  Pero nada está escrito.  El autismo es una condición compleja que hace que, precisamente, muchos escenarios sean extremadamente improbables y que, además, pocos estén definidos.  

Algo que no quiero dejar de lado es que, aunque debería ser obvio, el autismo lo debemos enfrentar los padres en pareja. Tanto el padre y la madre del niño son quienes van a ser el principal apoyo y motor de cuanta terapia o intervención se requiera con el niño.  Y precisamemte, en la medida de lo posible (y la dinámica de la pareja), es necesario que uno esté para apoyar al otro. Y es que, aunque hablemos de autismo y cómo afecta eso al niño, son los padres quienes estarán ahí por el niño.  

Y, si por cualquier razón faltase el padre o la madre, hay otros familiares o amigos que pueden apoyar.  A final de cuentas, hay que aprender a pedir ayuda cuando hace falta.  

Cuando escribía estas líneas, encontré una fotografía que me permite mostrar esas emociones alrededor del día en que nos dieron el diagnóstico.  Primero, fue como si estuviera parado, en una oscuridad casi total frente a un obstáculo colosal.  Podía ver la forma de una tela negra cubriendo algo enorme que estaba frente a mi camino.  No podía ni pensar el cómo afrontarlo porque no tenía la menor idea de lo que estaba enfrentando. 

En cambio, cuando nos dieron el diagnóstico, fue como si se prendieran las luces y cayera esa tela negra, como si fuera una cortina que cae al suelo y se dejara ver, por primera vez, una pared de escalada: 

Fotografía de Allan Mas

Al principio, parecería ser un obstáculo imposible.  Enorme. Más allá de mis fuerzas.  Pero las herramientas que nos habían dado con los cursos que nos habían ofrecido me permitían ver que, muy posiblemente, pudiéramos encontrar una ruta para trepar esa pared.  Luego, el soporte adicional que hemos logrado conseguir con especialistas, el colegio, conocidos, etc. es como esos anclajes de seguridad en la foto.  Amigos, familiares y especialistas se han vuelto puntos de apoyo que impiden caigamos al punto de partida.

Y conforme avanzamos vamos descubriendo nuevas rutas hacia la parte más alta.  A veces avanzamos mucho, a veces hay que detenerse, regresar un poco e intentar por otro camino.  A veces descubrimos que alguna técnica o estrategia no funciona (o dejó de funcionar).  Y eso es también un aprendizaje y avanzar.   Cada día podemos aprender de lo que funciona bien y lo que no funciona tan bien.  Cada día descubrimos algo. Cada día aprendemos junto con nuestro hijo.

Quiero concluir resumiendo en un párrafo todo lo que he aprendido.  No es fácil enfrentarse al diagnóstico.  Como padre, es muy difícil y doloroso empezar el camino para dar apoyo a niño con autismo.  Sin embargo, en ese camino sobran oportunidades para aprender algo todos los días. Es un camino donde, con el apoyo de amigos, familiares y especialistas, se puede avanzar continuamente.  Aprendí que, en lugar de esperar resultados o cambios inmediatos, debo aprender a observar y disfrutar los pequeños pasos porque, la suma de todos ellos sobre precisamente la mejor forma de apoyar a mi hijo.