Hablemos de autismo - Diagnóstico y soporte (una reflexión)

Nota: si esta es la primer publicación respecto al autismo que lees en este blog, te pido leas primero esta publicación, donde pongo las bases del lenguaje que uso al hablar de autismo.

Como hablé en mi publicación anterior, en Reino Unido hay muchos contrastes en cuanto a la red de soporte que hay para niños con autismo.  El proceso de diagnóstico es, literalmente, una lotería donde el pueblo o distrito donde vivas puede ser la diferencia entre año y medio o cuatro años de espera para la primer cita de diagnóstico.  Por otro lado, el mismo sistema de salud pública tiene muchos recursos que pueden emplearse para subsanar algunas carencias y, en términos generales, puede haber un buen apoyo a niños y padres.  Además, existen muchas organizaciones reconocidas a nivel nacional, como la National Autistic Society que ponen a la mano de padres de familia muchísima información y apoyo. 

Existe la posibilidad de buscar un diagnóstico de forma privada, pero es un proceso costoso.  Eso no necesariamente adelanta las cosas porque algunas de las puertas que se abren en el sistema público de salud puede no se abran hasta que alguien del sistema público firme algún documento que "revalide" el diagnóstico hecho de forma privada. Nosotros exploramos esa opción y, por obra de la Divina Providencia, nos adelantaron tanto la cita del sector público al grado que decidimos cancelar la cita privada.

Sin embargo, el calvario de espera a la primer cita de diagnóstico me llevó a pensar cómo sería ese proceso en México.  Desde entonces, he podido charlar con un par de sicólogos (que viven en CDMX) y me hablaron que la red de apoyo es amplia pero es, hasta cierto punto, inconsistente.  Algo parecido a lo que vemos en Reino Unido porque hay tiempos de espera largos y muchas veces la ruta privada es más rápida.  Ahora, la gran mayoría de los mexicanos no tienen los recursos para buscar apoyo con especialistas privados.  Para muchos, el sistema de salud pública es la única alternativa.

Para colmo, no existe una red de apoyo uniforme a nivel nacional. Fuera de CDMX o algunas grandes ciudades, la cobertura y disponibilidad de apoyo cae dramáticamente.  

Pongamos las cosas en contexto:

• Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 100 niños tiene un trastorno del espectro del autismo.
• En México, el 37.8% de la población vive en pobreza laboral. Es decir, ingresos inferiores al valor de la canasta alimentaria (fuente: CONEVAL).
• En 2020, 25.2 millones de mexicanos son niños y niñas entre 0 y 11 años (fuente: INEGI)

Es decir, en México podemos afirmar que 252 mil niños entre 0 y 11 años son autistas.  Y de esos, más de 95,000 viven en estado de pobreza.

¿Hay redes de apoyo para el diagnóstico y, posteriormente, terapias de apoyo de esos niños?  No las suficientes.

¿Y cuáles son las consecuencias? Miles de niños que no podrán desarrollar su verdadero potencial.

Fotografía de Juan Pablo Serrano Arenas

Es por eso que empecé esta campaña.  El análisis es claro, se necesitan muchos recursos para pagar:

• Especialistas para diagnosticar a un niño. Los padres rara vez podrán pagar los honorarios de su propio bolsillo.
• Cursos de actualización para el personal especialista o de terapia.  El autismo es una condición de salud relativamente "nueva" (se empezó a estudiar hace poco, relativamente hablando) y por lo tanto el conocimiento de la misma avanza rápidamente.  Eso implica que los especialistas y personal de apoyo debe estar actualizándose constantemente (y eso cuesta dinero).
• Recursos necesarios para apoyar a los niños una vez hecho el diagnóstico:
• Educar a los padres con nuevas técnicas y estrategias para apoyar al niño (eso cuesta porque, a final de cuentas, alguien tendrá que preparar e impartir esos cursos).
• Apoyos materiales (juguetes sensoriales, material didáctico, etc.) para los niños.
• Aulas o áreas sensoriales que permitan al niño aprender a autorregularse (de esto hablaré en otra ocasión).
• Sesiones de terapia para seguimiento de los niños (el diagnóstico es solo el punto de partida).

Por eso estoy pidiendo tu ayuda (sí, ayúdame a ayudar).  Lo que puedas aportar a COTII va a permitirles "becar" a niños de bajos recursos. Eso abre las puertas a un diagnóstico y, según se requiere, las terapias y apoyos subsecuentes.

Regálame unos minutos de tu tiempo y da tu apoyo a COTII Aguascalietnes.  Deposita directamente en la cuenta de Banbajío de COTII Aguascalientes:

Titular: Autismo, Calidad de vida: Juntos por tí, A.C.

Número de cuenta: 14732291

CLABE: 030010900006426735

Referencia: 42kms