Hablemos de autismo - Terapias

Habrás visto que a veces hablo mucho de terapias o intervenciones con niños autistas.  Es importante que al hablar de “terapia” hablo de las intervenciones o actividades que un especialista puede tener con una persona autista para desarrollar una habilidad o subsanar un área de dificultad.

Por ejemplo, un terapeuta del lenguaje va a trabajar para estimular, desarrollar o mejorar la capacidad de comunicación del paciente. Un terapeuta ocupacional va a trabajar con aspectos de motricidad del paciente. Un terapeuta del sueño puede ayudar a trabajar con técnicas que ayuden a mejorar la calidad del sueño de un paciente.  Además, estos especialistas pueden trabajar en equipo o usar su experiencia para influir positivamente en los resultados que se obtienen en el área de especialidad del otro.  El ejemplo más claro es con el sueño: un niño que duerme bien, aprende mejor y maneja mejor sus frustraciones.

Sin embargo, no soy terapeuta ni especialista en ninguno de estos temas.  Por eso te cuento en esta publicación las cosas que hemos aprendido durante las terapias que está recibiendo nuestro hijo y que pueden servir para otros padres.  

Fotografía de Pixabay 

Cuando la terapeuta del lenguaje nos habló de que hay distintas formas de comunicación, aprendimos que la comunicación verbal es solo un mecanismo de muchos.  De hecho, nos explicó, un ser humano tiene muchas formas de comunicarse e incluso puede "elegir" la forma de hacerlo.  Si lo analizas, la comunicación entre humanos no tiene porqué ser verbal.  Eso nos puso a pensar, ¿queremos nuestro hijo aprenda a hablar o que aprenda a comunicarse?  Solo ese cambio de perspectiva nos permitió reorientar nuestras expectativas y esfuerzos.

El terapeuta ocupacional relacionó la parte sensorial con las dificultades que tenía nuestro hijo para sujetar un lápiz.  La recomendación fue clara: comprarle lápices de forma triangular. Un lápiz triangular permite un mejor agarre y genera un impulso sensorial más intenso por sus esquinas más marcadas.  Como consecuencia, un niño con el perfil sensorial de nuestro hijo va a sujetar el lápiz correctamente.  Incluso nos recomendó usar de cobijas pesadas (con el peso correcto por la edad y estatura de nuestro hijo) para ayudarle a dormir mejor: era claro (para el especialista) que la presión de un abrazo relajaba a nuestro hijo y, por su posición al dormir, se podía emular el abrazo con una cobija pesada.  

Mi conclusión es que los terapeutas emplean técnicas simples y probadas, pero desde enfoques distintos que uno nunca había considerado porque hay muchas cosas que damos por hecho.  

Te dejo una lista de puntos que hemos aprendido en estos últimos años que, espero, te sean de utilidad:

• El objetivo de las terapias es brindar al niño herramientas que le permitan llevar una vida, en la medida de lo posible, "normal y productiva".  Y esto se logra cuando el niño llegue a su edad adulta y tenga las herramientas para lo siguiente: 
• Independencia: este es el objetivo más importante. Los padres no vamos a estar por nuestros hijos toda su vida. Es un hecho que es muy probable nuestros hijos vivan muchos años despues de nuestra muerte.  Así que darles las herramientas para ser independientes es fundamental para prepararlos en la vida.  Y aclaro que al hablar de ndependencia me refiero a habilidades básicas como ir al baño, prepararse de comer, saberse vestir, etcétera.
• Autorregulación: una persona autista que aprende a autorregularse tiene mejores herramientas para llevar una vida normal por el simple hecho que sabe reconocer señales de que algo no anda bien con su regulación sensorial.  Además, el reconocer esas señales le permite tomar acciones para recuperar ese balance.
• El mundo debe adaptarse al niño.  Esto suena contraintuitivo pero refleja claramente el objetivo de las terapias.  Una persona autista tiene una visión diferente del mundo respecto a personas neurotípicas.  Eso hace que sea más complicado para una persona neurotípica darse cuenta que hay otras visiones del mundo. Y por eso es más sencillo hacer adaptaciones temporales para personas neurodivergentes. Por ejemplo, muchos supermercados empiezan a ofrecer horas "sensoriales", donde se reduce algo el nivel de iluminación, hay menos ruidos y se mantiene un aforo bajo.  Esas adaptaciones mínimas permiten que las personas neurodivergentes puedan llevar una vida "normal".
• Como padre, hay que dividir las grandes metas en pequeños pasos.   Este es, posiblemente, el aprendizaje más grande que hemos tenido.  En el desarrollo de un niño normal nos fijamos en los grandes eventos. Por ejemplo, cuando un niño aprende a hablar.  Sin embargo, perdemos de vista que hubo muchos pasos pequeños que llevaron a esa meta.  Por ejemplo, cuando el niño aprendió a negarse a algo, ya sea moviendo la cabeza, empujando nuestra mano o volteando la mirada.  Ese pequeño paso (negarse) le permitió desarrollar una habilidad de comunicación que, más delante, fue uniendo con otras a través del lenguaje hablado.  Cuando un niño autista tiene un desarrollo anormal en algún aspecto, el desarrollo debe ser medido en cada uno de lo selementos pequeños que forman parte del objetivo final (por ejemplo, el habla).  Eso tiene doble beneficio: como padres podemos identificar avances y recompensarlos al tiempo que protege nuestra salud mental.
• Aprender de los terapeutas.  Aunque los terapeutas tengan todas las herramientas y experiencia para apoyar a nuestros  hijos, ellos no van a pasar la mayor parte del tiempo con ellos.  Por eso es imperativo que los padres aprendamos de los terapeutas para poder reforzar en casa todo lo que hayan aprendido en las terapias.